El cine ha contado la ELA muchas más veces de lo que parece, unas desde el documental y otras desde la ficción, y en casi todos los casos a partir de una persona que existió de verdad. Diez títulos dan para ver la enfermedad desde ángulos muy distintos, desde el jugador de fútbol americano que se graba a sí mismo hasta el astrofísico más conocido del mundo o la cuidadora que entra en una casa y se queda.
El 21 de junio se celebra el Día Mundial de la ELA, y es la fecha en la que más se buscan historias que ayuden a entender qué le pasa a una persona con este diagnóstico. En esa búsqueda caben cosas muy distintas, porque tres de los diez títulos son documentales rodados con los propios protagonistas y el resto son películas, algunas basadas en personas reales y otras completamente inventadas.
Cuáles son documentales y cuáles películas, cuáles cuentan una historia real, cuál está contada desde quien cuida, qué es exactamente la ELA y qué cuenta cada título.
En este artículo
Documentales sobre la ELA
Los tres documentales de la selección tienen algo en común, y es que los protagonistas decidieron grabarse mientras la enfermedad avanzaba. Son los títulos más directos de todos, porque no hay guion que suavice nada, y a la vez son los que mejor explican el día a día real de alguien con ELA y de la familia que lo acompaña.
- Gleason, 2016. A la edad de 34 años, a Steve Gleason le fue diagnosticada la ELA. Los médicos dieron al ex defensa de la NFL y héroe de Nueva Orleans de dos a cinco años de vida, así que eso es lo que Steve optó por hacer, vivir, para su hijo recién nacido, para su esposa y para ayudar a los demás con su enfermedad.
- Hawking, 2013. Documental biográfico sobre Stephen Hawking, el astrofísico que convirtió su diagnóstico en la parte más conocida de su biografía pública.
- Jason Becker: Not Dead Yet, 2012. Sigue la vida del guitarrista Jason Becker, que pasó de ser una leyenda del speed metal a sufrir la ELA. Solo le dieron unos años de vida, pero Becker aprendió a componer usando un ordenador al tiempo que reconstruyó su vida de nuevo.
Películas basadas en personas reales
Estas cuatro parten de alguien que existió y cuyo nombre se puede buscar, lo que cambia bastante la manera de verlas. El punto de vista no es siempre el del enfermo, porque en unas manda la pareja que acompaña, en otra la hermana que monta una fundación y en otra el alumno que vuelve a clase veinte años después.
- La teoría del todo, 2014. Narra la relación entre el célebre astrofísico Stephen Hawking y su primera mujer, Jane, desde que ambos se conocieron siendo estudiantes en la Universidad de Cambridge a principios de los sesenta y a lo largo de veinticinco años, y muy especialmente en su lucha juntos contra la enfermedad degenerativa que postró al famoso científico en una silla de ruedas.
- Jenifer, 2001. Recoge la historia de la productora teatral de Nueva York Jenifer Estess, a la que le fue diagnosticada la ELA a los 34 años. Al recibir la noticia y saber que le quedaban como mucho cinco años de vida, ella y sus hermanas Valerie y Meredith pusieron en marcha el denominado Project ALS, con el fin de potenciar esfuerzos para encontrar una cura de la enfermedad.
- Tuesdays with Morrie, 1999. Cuenta la verdadera historia de Morrie Schwartz, sociólogo, y su relación con su alumno Mitch Albom. Después de varios años sin verse reanudan las clases, pero ahora la lección trata de la cuestión más importante, la vida, porque el profesor se está muriendo de ELA.
- No conoces a Jack, 2010. Película biográfica sobre el doctor Jack Kevorkian, más conocido como «Doctor Muerte», que desde principios de los años noventa fue la figura más representativa en el debate sobre la eutanasia. Después de intervenir en más de 130 casos de suicidio asistido se convirtió en un personaje mediático que se vio involucrado en interminables batallas legales, en las que defendía el derecho a morir de sus pacientes.
Películas de ficción sobre la ELA
En estos tres títulos la ELA no es la historia entera sino lo que la pone en marcha, y dos de ellos ni siquiera la anuncian desde el principio. Son los más fáciles de ver de toda la selección, porque funcionan como drama o como comedia antes que como retrato de una enfermedad.
- Nunca me dejes sola, 2014. Kate, interpretada por Hilary Swank, es una exitosa pianista casada felizmente con su marido Evan, al que da vida Josh Duhamel, a la que de repente diagnostican como enferma terminal de ELA. Bec, el personaje de Emmy Rossum, es la joven que se convierte en su cuidadora y acaba sosteniendo buena parte de la historia.
- En tierra de hombres, 2005. Josey Aimes, interpretada por Charlize Theron, es una madre soltera que regresa a su pueblo natal en el norte de Minnesota y que, para salir adelante, busca trabajo en las minas de hierro sin imaginarse a qué clase de humillaciones se ven sometidas allí las mujeres. Frances McDormand interpreta a una trabajadora amiga suya que contrae la ELA.
- Hugo Pool, 1997. Hugo Dugay, interpretada por Alyssa Milano, es una joven limpiadora de piscinas de Los Ángeles que en el curso de un solo día deberá limpiar 44 piscinas, tratar con clientes excéntricos y peligrosos y ayudar a sus padres, y aun con todo le da tiempo a enamorarse de un joven que se está muriendo de ELA, al que interpreta Patrick Dempsey.
Qué es la ELA
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que causa una debilidad muscular que puede avanzar hasta la parálisis total de la musculatura, por lo que su evolución va determinando la autonomía motora, la comunicación oral, la deglución y la respiración de la persona. Los sentidos, la capacidad cognitiva y los músculos de los ojos se mantienen intactos, que es justamente lo que hace tan particular esta enfermedad.
Con el paso del tiempo la persona requiere cada vez más ayuda para realizar las actividades de la vida diaria, y hoy sigue siendo vital hallar un tratamiento eficaz para la enfermedad. Desde Innova Asistencial damos todo nuestro apoyo a la investigación y a los avances sobre la ELA.
En el blog hay más listas de cine por enfermedades, con títulos sobre el Parkinson, sobre la fibromialgia y sobre el cáncer.
Preguntas frecuentes
¿Hay alguna serie sobre la ELA?
No, ninguna de las diez es una serie. Tres son documentales y las siete restantes son películas de cine.
¿Cuáles están basadas en hechos reales?
Siete de las diez. Los tres documentales lo son por definición, y se les suman cuatro películas que parten de personas con nombre y apellidos.
¿Alguna está contada desde quien cuida?
Nunca me dejes sola es la que más espacio da a esa figura, porque Bec entra en la casa como cuidadora contratada y termina convirtiéndose en el eje de la película.
Fuentes
- Día Mundial de la ELA, Alianza Internacional de Asociaciones de ELA y ENM
- FilmAffinity, fichas de año, dirección y reparto de las películas
VÍCTOR MANUEL LORO RUBIO
DIRECTOR-TERAPEUTA OCUPACIONAL
INNOVA ASISTENCIAL
24 comentarios en «10 películas y documentales sobre la ELA»
Muy buenas películas, disculpen, ando en busca de una mujer con una enfermedad como la esclerosis o parálisis total del cuerpo, vive en el campo y la cuida un hombre como inventor, que construye un avión y la lleva a dar un paseo, después le contrató un chico para que tuviera sexo antes de morir, pero al final su cuidador no la dejó a último momento….Es una película hermosa, por favor ayudenme a encontrarla….Muy agradecido
Buenas tardes Jose,
No sabemos de qué películas nos hablas pero intentaremos buscarla.
Gracias por tus aportaciones. Un saludo.
Os falta El orgullo de los yankees, que relata la enfermedad de Lou Gehri, con Gary Cooper como fundamental protagonista
The Theory of Flight; es una película británica de (1998)
Muchas gracias por la aportación Fabián. Un saludo.
hola que tal, ando en busca de una pelicula donde una mujer se enferma y queda con su cuerpo torcido y los dientes hacia afuera, luego muere, no recuerdo nada solo que ella es castaña de pelo lacio de cerquillo, la pelicula es vieja, mil disculpas y agradecida si pudieran ayudarme.
Buenos días, Mariel.
No sabemos a qué película te refieres. La buscamos y si damos con ella te decimos.
Gracias, un saludo.
Esa pelicula trata de una mujer que tiene Esclerodermia,no recuerdo el nombre pero la buscaré,me dejó marcada cuando la vi cuando adolescente. Como hija de una hermosa mujer de 68 años que en Enero de este año le diagnosticaron ELA y como nieta de mi Nonno que murió hace 24 años de la misma enfermedad,puedo dar fe que es lejos la peor enfermedad…vivir en una pesadilla dia a dia,de verdad es un dolor en el alma que no se los doy a nadie…
Hola, yo quisiera compartir que estoy empezando a vivir con esa penosa enfermedad con mi suegro. Dia a dia veo en lo que se está convirtiendo y es muy triste ?.
Sabra que pelicula es???
Yo tambien la recuerdo y quiero bolverla a ver!!
Mo recuerdo el nombre ☹️☹️
Esperanza (1996) trata de la enfermedad de escleroderma
Gracias pro tu propuesta María, ¡nos lo apuntamos para poder verla durante el fin de semana!
Un saludo
Estoy buscando una película de una chica en silla de ruedas Que Al comenzar solamente se ve que la persona con la que vive fallece y entonces es internada en una Casa de asistencia para discapacitados, Ella es una chica Rebelde aproximadamente 18 años su cabello negro lacio rockera y en su silla tiene una calcomania de Def Con Dos, un día junto con otros discapacitados se Escapan a un bar y se emborrachan y cuando los descubren La castigan. espero puedan ayudarme!
Hola, Fabián!
No sabemos a qué película te refieres. La buscamos y si damos con ella te decimos.
Gracias, un saludo.
Hola busco el nombre de una película en la que el esposo de la protagonista Q ES DISEÑADORA PADECE ELA ..y contrata a un viejo amigo con intenciones de que cuide a su esposa e hija pues ve acercarse el desenlace..tienen una casa de comidas y el amigo y su hija se instalan en Escocia dónde se desarrolla la trama…me ayudan? Mi hermano falleció con ELA..caló muy hondo en el recuerdo… Gracias
Buenos días Zulma,
¡No sabemos que película es! pero vamos a pedir que nos ayuden el resto de lectores.
¿Nos ayudáis?
Hola yo busco información o películas para saber más de está enfermedad ya que mi nuera de apenas 20 años en pie SA con esta enfermedad
Buenas,estoy buscando una peli que es medio amorosa y triste.
Solo recuerdo que era de una pareja,la mujer decide irse a una universidad de otro… país?El chico queda devastado.
Más tarde,viaja a…Turquía?creo que si.Se encuentra a la mujer que trabaja en una tienda de objetos hechos a base de madera(si no recuerdo mal)
Él intenta averiguar porque se fue,ya que se fue sin decirle nada.Al final, él se entera que corto comunicación con él porque ella tenía una enfermedad que hacía que perdiera la movilidad lentamente,sabía que iba a morir y no se quería despedir.
Por favor,la vi y lloré un rato.Necesito saber cómo se llama,puede que me haya equivocado en algún dato.
Hola, mi esposo le diagnosticaron esclerosis lateral amiotrofica, es muy difícil el lleva ya 2 años y cada vez está peor y me parte el alma verlo así, aunque trato de darle ánimos y ser fuerte ante sus ojos hay ovaciones que quiero caer en llanto porque nuestras vidas cambiaron y está avanzando muy rápido ?
Mucho ánimo Elsa, puedes contar con nosotros para cualquier cosa que necesites, así como, para colaborar en los cuidados de tu esposo.
Buenas. Estpy buscando una película en la que una mujer joven de 20 y algo le diagnostican una enfermedad terminal y se va de viaje a selvas y montañas creo. Se agradece
Hola buenas noches mi nombres es Lucas, mi hermano mayor de 40 años le diagnosticaron ELA hace tres meses. La verdad es una noticia muy triste es una efermedad que no tiene cura por lo estuve informándome, espero que dios lo ilumine. Yo como hermano quisiera que si hay alguna noticia nueva sobre la enfermedad que se informe. Gracias..
Estas películas deberían mostrar como gente común tienen esta enfermedad, no gente con dinero, sino los que deben buscarse la vida y aparte de perder su ser querido, se ven en la desgracia de no poderle dar la calidad de vida que se merecen, a mi marido le diagnosticaron ELA el 14 de abril de 2022 y murió el 5 de septiembre del mismo año. Maldita enfermedad
Belen buenas tardes, mi padre fue diagnosticado con ELA y duro 1 año largo padeciendo esta enfermedad tan cruel, somos estrato 3 y tuvo calidad de vida gracias al Instituto Roosevelt, q se especializa en esta enfermedad, el instituto nos brindo apoyo y acompañamiento y a él calidad de vida y ayuda en todos los sentidos.